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7 de cada 10 neurólogos recomiendan la dieta cetogénica para la epilepsia refractaria

Epilepsia

La epilepsia es una enfermedad que afecta a entre 120 mil y 240 mil niños en Argentina. De ellos, 3 de cada 10 no mejoran con medicamentos. En ese grupo, adoptar la ‘dieta cetogénica’, un esquema de alimentación rico en grasas y bajo en hidratos de carbono, indicado y monitoreado por un equipo multidisciplinario, ha demostrado beneficios muy significativos en la cantidad y severidad de las convulsiones diarias.

La dieta cetogénica es un tratamiento altamente efectivo, con sólida evidencia científica, para tratar los casos de epilepsia que no responden a medicamentos. Resultados de una investigación reciente, llevada adelante en más de 100 neurólogos de nuestro país, mostraron que 7 de cada 10 la indicarían a alguno de sus pacientes, lo que la convierte en el tratamiento no farmacológico más utilizado para esta enfermedad.

La epilepsia es una condición que impacta enormemente en la calidad de vida y en el desarrollo de los niños, ya que la gran cantidad de episodios diarios de convulsiones puede ir dejando secuelas en el tiempo. Cuando no se la logra controlar, es una condición que puede ir ocasionando alteraciones cognitivas, conductuales y problemas motrices.

Esta enfermedad neurológica afecta a entre 200 mil y 400 mil argentinos, de los cuales el 33% no mejora tras ser tratado con medicamentos tradicionales para esta condición, y es lo que se conoce como epilepsia ‘refractaria’. A diferencia de lo que establecen los expertos en las Recomendaciones para el Manejo Clínico de Chicos con Epilepsia Refractaria, del relevamiento surgió que al 93% de los pacientes se les indican en promedio 7 medicamentos antes de considerar que se está ante un caso de epilepsia refractaria.

Al respecto, la Dra. María Vaccarezza, neuróloga infantil y médica de planta del Hospital Italiano de Buenos Aires, remarcó que “es una cifra elevadísima: las guías internacionales hablan de epilepsia refractaria luego de intentar con 2 ó 3 fármacos sin conseguir resultados. Ése es el momento de buscar otras alternativas como la dieta cetogénica”.

La especialista agregó que debe procederse así porque “en líneas generales, las probabilidades de que un tercer fármaco genere los resultados deseados es del 20%. Un cuarto, del 10% y un quinto presenta menos del 5% de chances de éxito. Al comparar eso con la elevada eficacia de la dieta cetogénica, sin lugar a dudas es conveniente intentarlo”.

La evidencia científica de la dieta cetogénica demostró la siguiente efectividad tras un mes de seguimiento: el 70 por ciento de los niños que inició la dieta cetogénica evidenció una reducción en la cantidad de convulsiones mayor al 50 por ciento, mientras que -dentro de ese grupo- casi 4 de cada 10 (37%) lograron una disminución superior al 90 por ciento.

La investigación, de la que participaron 67 neurólogos pediatras y 35 neurólogos generalistas, tanto de instituciones públicas como privadas, arrojó que transcurren en promedio 10 meses entre el diagnóstico de epilepsia ‘refractaria’ y la realización de estudios para indicar la dieta cetogénica. Esta demora impacta negativamente en la salud del niño.

La dieta cetogénica es un tratamiento altamente efectivo, con más de 90 años de sólida evidencia científica, que reduce la necesidad de fármacos complejos. Esto es muy beneficioso, ya que los fármacos suelen provocar efectos secundarios delicados, tales como sedación, confusión, temblores, letargo, somnolencia, depresión, inestabilidad, vértigo, irritación gástrica, cefaleas, hepatotoxicidad, supresión de la médula ósea y problemas de visión entre otros.

Por lo tanto, tal como puntualizó la Dra. Vaccarezza, “los pacientes mejoran rápido, primero porque se reducen los efectos adversos de los medicamentos farmacológicos, que impactan enormemente en la calidad de vida, y también por los beneficios propios de la dieta cetogénica”.  

¿En qué consiste la dieta cetogénica?

Es un plan alimentario rico en grasas y bajo en hidratos de carbono que busca que el organismo obtenga su energía a través de las grasas y no de la glucosa. De esta manera, se desencadena un proceso metabólico que degrada un componente denominado ‘cetona’, lo que genera un efecto beneficioso anticonvulsivante. Todos los alimentos deben ser pesados para garantizar el cumplimiento de la dieta cetogénica.

Algunos de los alimentos que incluye esta dieta son crema, aceite, manteca, carne, pollo, huevo, quesos, pescado, frutas y verduras. Excluye cereales, papas, galletitas, choclo, batata o pastas. La elaboración de los alimentos lleva tiempo y dedicación. No es necesario realizar el tratamiento durante toda la vida para mantener los resultados alcanzados; luego de 2 ó 3 años se comienza a adaptar la dieta cetogénica hasta convertirla gradualmente en una dieta convencional.

Fórmula para facilitar el tratamiento

Existe una fórmula nutricional que ayuda y simplifica la preparación de comidas y brinda todos los nutrientes necesarios para el tratamiento de la epilepsia refractaria. Puede utilizarse como complemento de la alimentación o como única fuente nutricional, de acuerdo a la indicación médica.  

“La fórmula nutricional indicada para los pacientes con epilepsia refractaria permite que puedan cumplir de mejor manera la dieta cetogénica”, aseguró la Dra. Vaccarezza.  En la investigación, los neurólogos destacan como ventajas que es de fácil preparación, que facilita la administración de la dieta, ofrece la chance de tener diferentes nutrientes en un mismo producto, genera que el paciente entre rápido en cetosis y ayuda a que la realización del tratamiento sea más tolerable.

La fórmula está cubierta en el 100% de los casos por las obras sociales y prepagas, o por el Ministerio de Desarrollo Social, si el paciente no tiene cobertura. Está cubierta por la Ley de Discapacidad (22.431 y 24.901) para aquellos pacientes que tienen certificado o la Ley de Epilepsia (25.404), en su defecto. 

La Asociación Civil SaludDar brinda asesoramiento legal y asistencia a pacientes y familiares para asegurar la cobertura de la fórmula (0800-333-0556 / www.SaludDar.org.ar).

El cambio que genera la dieta cetogénica – Testimonio de Elisabet y Valentino

El camino para lograr controlar la epilepsia de Valen fue largo y difícil. Cuando tenía recién dos meses, sufrió su primera convulsión. Durante el primer año, probamos con varias drogas, solas o combinadas, que lograban controlar las crisis, pero solo durante un tiempo. Por ejemplo, a veces tenían efecto durante quince días, un mes o hasta dos, pero después Valen volvía a tener episodios. Ante esa situación, se le diagnosticó epilepsia refractaria y el equipo de neurología del Hospital Italiano nos habló de la dieta cetogénica.

El trayecto más duro, agobiante y burocrático de este camino fue llegar a la dieta cetogénica. En ese momento no estaba tan difundida, entonces con Matías, mi marido, hicimos interconsultas con otros especialistas. Algunos creían que era una buena alternativa, mientras que otros la desestimaban, diciendo que iba a dar resultados solo por un tiempo.

Antes de implementar la dieta, Valen, después de 3 meses sin crisis, tuvo un status convulsivo de 1 hora y 40 minutos en el que tuvo una complicación respiratoria, por lo que le realizaron una traqueotomía. Estuvo sedado varios días, sin responder a la medicación, con dolor y falta de control de los pies y manos. En ese momento, decidimos comenzar con la dieta cetogénica.

El cambio fue inmediato: el primer día de la dieta salió de ese status convulsivo en el que se encontraba. Desde ese día, 2 de enero de 2015, no volvió a tener convulsiones (exceptuando una vez en la que se intentó sacar uno de los medicamentos antiepilépticos). Además, logró dejar uno de los anticonvulsivantes y bajar la dosis de dos de los cinco que tomaba, lo que es muy positivo.

El hecho de controlar las crisis mejoró notablemente su calidad de vida: permitió que pueda asistir a la escuela, irnos de vacaciones, mejoró su nivel cognitivo y tiene continuidad en las terapias que realiza.

Un día en su vida

En un día con Valen, desayunamos, vamos juntos al jardín, donde yo también soy maestra, y nos quedamos hasta el mediodía. Cuando volvemos, toma un baño, jugamos y tres veces por semana nos vamos al centro donde se realiza la terapia. Después juega, mira la tele, cenamos y se va a dormir. Los fines de semana salimos a pasear.

Con la dieta, nos manejamos bien: por lo general, le damos la fórmula nutricional a la mañana, al almuerzo come algún menú de carne con verduras, y a la noche un menú frutal. Puede tomar té o mate cocido, jugo de algunas marcas y una gaseosa light. Cuando vamos a alguna reunión, llevamos la fórmula ya pesada y lista para disolverla en agua. También pesamos los alimentos, lo cual resulta fácil porque se pueden congelar y los preparo de a varias comidas, ya que son pocas cantidades.

Durante los primeros días, fue difícil controlar que nadie le diera nada de comer a Valen, pero la gente entendió la importancia de la dieta e incluso los compañeros del Jardín, con apenas 3 años, cuidaban que no comiera nada a la hora de compartir el desayuno en la sala.

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